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我国首届泛发性脓疱型银屑病医患交流会举办

健闻君健闻君 2021-12-14 410 次 收藏0

(医药健闻2021年12月14日讯)由蔻德罕见病中心主办、银屑病病友互助网协办、勃林格殷格翰公益支持的中国首届泛发性脓疱型银屑病(GPP)医患交流会在上海举办,国内知名皮肤病领域专家、患者组织负责人、GPP患者、家属及爱心人士齐聚一堂,以患者需求为中心,围绕疾病诊疗、医疗保障政策、患者组织合作等多个核心议题进行分享与讨论,致力于促进社会公众对于GPP的认知,推动患者与医生、医生与医生的交流,加速改善中国GPP诊疗水平和患者生存状态,为中国GPP患者保驾护航。

2021年6月21日,在勃林格殷格翰的支持下,蔻德罕见病中心启动了中国首个泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。在不到半年的时间内,该项目已推出患者服务平台 -- “GPP信息平台微信公众号”,为GPP患者群体提供疾病相关的科普知识,提升患者对疾病的科学认知水平和对罕见病领域的视野,以及为患者提供寻求帮助、支持和寻找组织的渠道。此次医患交流会也是GPP患者组织孵化项目推进中的重要一步,今后还将陆续开展患者教育会等活动,给予患者更多支持,助力推进中国GPP诊疗领域的持续进步。

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