(医药健闻2024年2月29日讯)2月29日是第十七届国际罕见病日。由健康管理平台百度健康携手中国罕见病联盟共建的"罕见病中心"正式升级上线。该"中心"将致力提高罕见病的疾病科普认知，满足中国罕见病患者的多种需求，提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等功能。以法布雷病及遗传性血管性水肿（以下简称HAE）为例，用户可通过武田中国提供的自筛工具，提升疑似人群的早期筛查和诊断率，进一步推动罕见病规范化诊疗，惠及更多患者。

为了早日改善法布雷病和HAE等罕见疾病的诊疗现状，社会各界一直在不断探索新方法、新模式。此次百度健康上线"罕见病中心"将为这些疾病提供科普和自筛指引，一方面提升大众对于法布雷病及HAE的疾病认知，另一方面帮助公众在面对疾病威胁时能够做到"早筛查、早发现，早治疗"，从而提高诊断意识。

新升级上线的"罕见病中心"提供罕见病查询、疾病知识科普、前沿动态了解等功能。用户通过百度APP搜索"罕见病中心"、"久病不愈"等关键词即可进入罕见病中心；进入中心后通过症状、疾病、过往经历等搜索对应可能患有的罕见病；在具体的罕见病页面，患者可以了解疾病病因、症状、治疗等科普内容，线下就诊指引以及疾病自测等服务。

此次，新升级上线的"罕见病中心"，将为法布雷病及HAE在自测和推动早筛早诊方面带来新的突破。随着罕见病疾病认知及规范诊疗能力的提升，有望帮助更多中国患者回归正常生活。