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“世界遗传性血管性水肿日”活动举办

健闻君健闻君 2020-05-18 298 次 收藏0

医药健闻2020年5月18日讯,2020年5月16日是第九届“世界遗传性血管性水肿日”,在每年的这一天,全球的HAE患者及相关群体都会通过各种疾病倡导活动,以提高公众和医学界对遗传性血管性水肿的认知,帮助患者能够及早确诊并获得更好的治疗,共同创建更美好的未来。在今年的遗传性血管性水肿日期间,中国遗传性血管性水肿(HAE)关爱中心雨燕与蔻德罕见病中心在武田中国的支持下,发起“化‘肿’为零畅想未来”世界遗传性血管性水肿日纪念活动,发动患者共同打造一首属于自己的“HAE生命之歌”,通过这种方式,将病友们一路的酸甜苦辣和对未来多彩人生的希冀汇成音律,唱出自己的心声。

目前,公众对遗传性血管性水肿依然知之甚少,中国诊断率预计不足5%,患者从发病到确诊一般需要13年左右的时间。许多患者不断徘徊和辗转于急诊、皮肤科、消化科、耳鼻喉科等各种科室,花费数十年时间始终无法找到病因确诊,甚至因误诊而接受了许多不必要的治疗。许多患者迫切希望社会各界加强对HAE这种罕见疾病的关注,提高疾病的公众认知,从而帮助提高诊断率,避免未来的患者再度走上自己的老路。

本次活动旨在鼓励广大中国病友们说出自己的心声,分享自己的心路历程、相互鼓励,用音乐这种艺术的形式,唱出大家对美好未来的希冀;也籍此让社会能够关注到他们,理解他们所面临的困难,让这场罕见病之旅不再孤独;同时,“中国遗传性血管性水肿(HAE)关爱中心雨燕”也希望通过这首歌,能让散落在各地孤军奋战的HAE同胞们能找到患者组织大家庭,一起拥抱阳光。

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