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国际罕见病日:京沪“隔空”签约,为罕见病诊疗打造样板

健闻君健闻君 2020-03-02 222 次 收藏0

医药健闻2020年3月2日讯,由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会共同组织发起、赛诺菲(中国)参与支持的中国溶酶体贮积症(LSDs)诊疗能力建设项目正式启动,并于北京和上海两地进行了线上“隔空”战略合作签约。项目将通过逐步完成具备“上下协同”示范作用的LSDs单病种诊疗能力体系建设工作(包括戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖贮积症I型),打造罕见病领域早发现、早诊断、能治疗、会管理样板,让更多罕见病患者得到更快的确诊和规范治疗。

与此同时,身处北京、四川、山东、河北的多学科专家团队为邢台戈谢病患者进行了一场“隔离病毒,爱不隔断”的戈谢病MDT多学科远程会诊,MDT多学科远程会诊作为STEP项目诊疗能力提升的重要举措之一,通过最大化地优化资源配置,在疫情期间为患者提供了一条新的获得及时诊断的途径。

STEP项目计划于2020-2022年三年内逐步完成具备“上下协同”示范作用的LSDs单病种诊疗协作体系建设工作,具体包括:(一)成立LSDs单病种学协会专委会,定标准、建规范,推动单病种诊疗流程、专家共识的更新或制定,让临床诊疗有据可依;(二)组织系统且持续的师资培训、患者教育,课程设计模块化,线上/线下有机结合,切实提升疾病认知与诊疗能力,让LSDs诊疗医生培养有章可循;(三)成立省级单病种诊疗协作组,组织开展省内培训活动,探索单病种诊疗示范单位的科室认证、医院认证甚至医联体认证标准与评价模式,让诊疗能力提升有质可评。(医药健闻 http://www.mhn24.com)

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