(医药健闻2022年6月1日讯)"SMA患者已经成为罕见病中的标杆群体，成为一系列改革政策的实际获益者。"在5月31日举行的SMA健康中国行公益庆典暨患者援助三周年纪念活动上，中国初级卫生保健基金会原副理事长、生命绿洲基金管委会副主任胡宁宁表示，SMA药物治疗时代初期的经济负担成为患者心中最大的痛，但这三年来，经基金会多方筹措启动的患者援助项目和一系列SMA关爱和支持项目已开花结果，切实解决了一些患者药品可及性的难题并帮助他们建立了治疗康复的信心。

随着全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液于2019年2月通过优先审评审批程序在中国大陆获批，国内SMA患者"无药可用"的困境成为历史。 2019年5月31日SMA患者援助项目应运而生。此后，还与中国罕见病联盟、北京市美儿SMA关爱中心共同倡导，中国初级卫生保健基金会在全国范围内开展SMA健康中国行活动，组织了60场宣传教育活动，120位医生参与到活动中并让2000余位患者直接获益，获取最及时的疾病诊疗知识和保障政策。渤健亚太区总裁温浩基表示，SMA诊疗在政府部门、慈善机构、患者组织等多方努力下发生了翻天覆地的变化。渤健作为神经科学领域的先锋，有幸参与其中，不仅为SMA患者提供创新的援助药物，更在服务下沉和覆盖广度上扎实推进，在全球新冠病毒肆虐的背景下打造了一套及时稳定的供应体系以惠及更多的SMA患者。目前该药品供应体系已经深入地级市甚至县级城市，截至今年5月，诺西那生钠注射液覆盖全国31个省、市、自治区，包括西藏自治区在内的全国各省（自治区、直辖市）的患者无需出省便可在当地完成治疗。