(医药健闻2021年12月28日讯)中国首个大规模血友病患者交流平台-「协守生命 为爱焕新」2021 WFH-HHC 中国血友病交流大会在天津为期两天举办。这场涉及中国血友病患者防治和保障事业未来发展大患者大会，全国血友病顶级专家、行业学者及患者组织云集现场，把脉中国血友病临床治疗和诊断方面的现状，共同探讨可持续发展的血友病诊疗生态路径。大会还特别邀请了全国血友病患者代表参与大会环节讨论，

大会两天围绕“协同”、“谐合”、“携手”三大主题开展讨论。与会众多国际药企代表也积极响应，与学术专家多维度进行交流，共“谋”血友病患者多元化诊疗模式，以及更多支付方式选择。赛诺菲健赞（中国）罕见病及罕见血液病业务负责人俞蕾女士讲到：“企业与医疗机构的利益诉求不同，但如何提高创新药物可及性，让患者得到规范化的治疗这一共同的目标让我们走到了一起，赛诺菲致力于加强与患者组织的沟通对话，我们要更近距离地倾听患者心声，将临床实践与患者实际需求结合起来，完善以患者需求为导向的医药价值链。”辉瑞中国罕见病事业部总经理宋发贤先生指出：“建设以血友病患者为中心的闭环管理模式是辉瑞长期以来的企业愿景，我们希望推动全球创新，打通血友病诊疗闭环，打破罕见病诊疗界限，探索罕见病诊疗新路径，为中国血友病患者带来优质解决方案。”拜耳医药保健有限公司特殊治疗领域负责人连晶女士谈到：“拜耳一直致力于推动中国血友病事业的发展，公司与学会和领域专家紧密合作，共同建立中国第一批血友病诊疗中心，15年来我们相信将进一步改善血友病患者的就医质量，不断提升血友病患者的生活质量。”武田中国血友病&罕见病事业部负责人刘燕女士表示：“现在中国已经进入为国民提供全面医疗健康保障体系的阶段，罕见病人作为相对弱势的群体得到很大关注。武田将更多资源全方位地改善中国罕见病诊疗现状，共同打造以患者为中心的中国罕见病创新生态系统，从而更好地解决患者未被满足的需求。”