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2021世界狼疮日疾病认知公众宣教启动

健闻君健闻君 2021-05-10 57 次 收藏0

(医药健闻2021年5月10日讯)

在世界狼疮日即将到来之际,由北京新阳光慈善基金会主办、罗氏制药中国参与支持的“与蝶为友,翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行&规范化诊疗实验班在北京正式启动。本次活动将汇聚社会各界多方力量,通过线上线下双联动,在全国多城市开展形式多样的狼疮疾病科普宣传活动,以期提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注,减轻患者的顾虑和担忧,提升患者及家属对抗疾病的信心和力量,助力更多患者早日回归更健康的生活。

多方汇力,助力蝶友翩然新生

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,以多脏器多系统受累为主要特点。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授介绍:“狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一,约占其50%-70%,同时也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一。”

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授致辞
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授致辞

狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤。狼疮性肾炎如不能有效控制,17%~25% 的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病,需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植),给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。

北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛致辞
北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛致辞

作为一种需要长期治疗的慢性病,狼疮性肾炎患者往往承受着生理和心理的双重压力,需要家人、朋友乃至全社会各界更多的关爱和鼓舞。作为本次活动的主办方,北京新阳光慈善基金会一直以来秉持“用爱自己的心爱别人”的宗旨,以拯救生命、提升健康为愿景,致力于在医疗和教育领域向公众提供切实帮助。北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛表示:“我们希望通过此次公益活动,凝结“与蝶为友”的心心相惜之力、大众关爱支持之力、专家权威科普之力,众力齐发,助力提升全社会对狼疮性肾炎疾病的关注、对更多狼疮患者的关爱和呵护,帮助她们尽早拥抱美好新生活。”

医保支付更新,为患者长期规范诊疗护航

在狼疮性肾炎患者中,81.6%的患者为14-44岁女性患者,狼疮性肾炎会对女性卵巢功能和身体健康产生极大伤害。伴随疾病诊疗水平的不断发展,当前狼疮性肾炎的治疗不仅要关注疗效,更要关注药物安全性以及患者的生活质量和生育要求。以往临床上常采用皮质类固醇联合环磷酰胺或硫唑嘌呤的非选择性免疫抑制剂组合的治疗方案,但这类治疗方案长期使用往往会产生毒副作用,为患者健康带来影响。

现在这一治疗困境已被打破,曾小峰教授进一步表示:“尽管狼疮性肾炎目前尚无法完全治愈,但坚持长期规范治疗,可以让病情得到有效控制,有助于维持肾功能,避免其进展为慢性肾脏病。可喜的是,2020年度医保药品目录已得到更新,一批创新药物被纳入其中,这将切实减轻患者长期治疗的经济负担,帮助患者更好地回归家庭和社会。”

多措并举,全方位关爱狼疮患者

活动现场还同步启动了狼疮性肾炎疾病科普公益行。除了北京以外,公益行还将联动西安、成都、武汉、广州、济南、杭州,开展形式多样的狼疮性肾炎疾病宣教活动,利用线上线下双渠道,通过公众通俗易懂的视频动画、宣传手册、义诊等形式,将狼疮性肾炎疾病防治科普深入到一线医生及患者中,助力提升公众和患者的疾病认知,关爱及呵护更多狼疮患者。

为了进一步提升我国各地区狼疮性肾炎规范化诊疗水平,本次大会还启动了狼疮性肾炎规范化诊疗实验班项目。以安徽省合肥市、河北省石家庄市作为项目试点,和医生深入合作,通过医院、患者组织的资源和服务,搭建起医患互动的桥梁,发挥患者群体的主动性及凝聚力,让患者更加积极地参与科普的学习、规范的诊疗、生活和护理等全方位活动中,彼此支持,共同树立蝶友们治疗的信心。

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