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2020银屑病大会医患人文论坛顺利召开

健闻君健闻君 2020-10-27 183 次 收藏0

医药健闻2020年10月27日讯,“2020银屑病大会医患人文论坛”在合肥顺利举行。此次论坛是“中国银屑病大会”创立四年以来首次举办的、专注医患间人文交流的线下会议,为新时代下医患间共筑互信、携手推动我国银屑病管理水平提升提供了宝贵的对话机会。诺华制药(中国)对此次活动给予了大力支持。

中华医学会银屑病专业委员会主委、复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授在致辞中表示“医患间的沟通和信任非常重要,尤其在新理念、新技术不断出现的今天。此次我们尝试开启线下对话方式,把更多患者声音融入进来,各方广开言路。未来,我们也将探索更多有效机制,增进医患间交流,共划未来。”

中华医学会银屑病专业委员会主委、复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授做开场致辞
中华医学会银屑病专业委员会主委、复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授做开场致辞

安徽医科大学第一附属医院皮肤科盛宇俊教授担任活动主持人
安徽医科大学第一附属医院皮肤科盛宇俊教授担任活动主持人

医学进步,叩开中国银屑病管理“全新”时代

作为一种免疫系统相关的慢性、炎症性疾病,银屑病历来是皮肤科的“老大难”问题。近年来,随着疾病研究和医学科技的进步,以生物制剂为代表的创新疗法改写了人类治疗银屑病的历史。2019年,新一代白介素类抑制剂陆续进入中国,使得“皮损清除或几乎清除”成为可实现的治疗目标,刷新了中国医生和患者多年来对于银屑病治疗的认知,叩开了中国银屑病管理的全新时代。

“用‘新生’来形容被生物制剂拯救后的皮肤毫不为过。”芦笛(化名)是一名已患病10年的女孩。和许多病友一样,皮肤上久难弥合的创伤和旁人暧昧不明的眼神曾让她生活在巨大的病耻感下。如今,随着皮肤的愈合,她选择勇敢站到人前,希望为更多病友带去信心:“银屑病已经不再是过去所谓‘不死的癌症’。从现在开始,我会把它看成像感冒一样的存在。我们无法灭绝感冒,但是我依然可以活得很好!”

中国医学科学院皮肤病研究所贾虹教授做现场分享
中国医学科学院皮肤病研究所贾虹教授做现场分享

中国医学科学院皮肤病研究所贾虹教授表示:“十多年来,我看过太多银屑病患者遭遇自卑、抑郁、绝望自杀,甚至导致家庭破裂。能在我们这代人手里开启新时代,我真的很高兴。进步来之不易,所以我们的年轻医生更应该要保持学习、勇于尝试、不断积累,用仁心和医术赢得信任,让更多患者享受到新时代的阳光!”

活动现场嘉宾合影
活动现场嘉宾合影

直面“新时代”下未被满足的治疗需求

虽然新时代曙光已现,但中国有超过650万的银屑病患者,要走到“阳光普照”的那一天,依然任重而道远。

付建军是银屑病病友互助网的发起人之一,也是一名资深银屑病患者。他在会上分享了一项线上千人调研。结果显示,超过半数的受访患者认同目前医疗环境下“皮损几乎清除”可以实现;76.3%的患者认同银屑病应积极治疗。在治疗上,已有一定比例受访患者使用过生物制剂,近七成受访患者在不考虑经济因素的前提下愿意把生物制剂作为中重度病情下的首选治疗方式。

银屑病病友互助网发起人之一付建军先生做现场分享
银屑病病友互助网发起人之一付建军先生做现场分享

付建军表示:“这是长期科普教育的成果,但也有一些数据依然值得关注。”仍有近四分之一的受访患者不认同或不确定银屑病积极治疗的重要性;12%的患者从未听说过银屑病“共病”;半数以上受访患者当前病情控制不佳(病情好转程度低于50%)。此外,“经济负担”仍是患者最大的顾虑,超八成受访患者希望获得“政策扶持”;“精神压力”仍然困扰着近九成受访患者。

多方协作,共划银屑病管理未来

在分享了患者现状后,“各方如何协作共进”成为了大会讨论的焦点。在陆军军医大学西南医院杨希川教授的主持下,北京大学第三医院关欣教授、中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网负责人史星翔先生、以及牛吧新媒平台负责人王鲁光先生各抒己见,分别阐述了自己对“患者支持”的理解与想法。

主题讨论环节
主题讨论环节

王鲁光先生表示,科学教育仍是目前患者支持中的重要一环。一方面,许多患者还游离在正规医院治疗之外,这给个体长期安全和疾病控制造成很大隐患;另一方面,很多患者对生物制剂仍不了解,阻碍了中国患者对创新疗法的使用和获益。

牛吧新媒平台负责人王鲁光先生
牛吧新媒平台负责人王鲁光先生

关欣教授认同,医生在患者教育和管理上应扮演更重要角色,包括疾病科普以及治疗的科普和指导。“这对目前中国医生来说确实是个挑战,因为日常坐诊已经非常忙碌。但我觉得这是医生应该要想办法做好的事。我们是医学和患者间的桥梁,新旧观念更替之际,医生角色就更加重要。”

北京大学第三医院关欣教授
北京大学第三医院关欣教授

史星翔先生则从另一个角度诠释患者支持工作:“想要为中国银屑病患者营造一个更好的社会和治疗环境,第一步就是要让更多人正确认识银屑病,了解银屑病患者的真实现状和需求。只有基于理解,社会各方力量才能有效联动,共同为银屑病患者打造更美好的未来。”

中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网负责人史星翔先生
中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网负责人史星翔先生

大会结束之际,杨希川教授总结道:“新时代带来机遇,也带来挑战。今天只是一个开始,期待未来能有更多机会让政府、医生、患者、家属甚至企业一同参与进来,平等交流、真诚对话,为中国银屑病患者共谋健康未来。”

陆军军医大学西南医院杨希川教授
陆军军医大学西南医院杨希川教授

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