医药健闻2020年4月24日讯，香港维健医药集团与CLINUVEL签署红细胞生成性卟啉病（EPP）治疗药物SCENESSE®的合作协议，两家公司在罕见病领域首次达成合作。

CLINUVEL公司（总部位于澳大利亚）将通过维健医药及其旗下企业，在中国推出SCENESSE®（阿法诺肽16mg），用于治疗罕见遗传性代谢紊乱疾病 -- 红细胞生成性卟啉病（EPP）1。

据估计，中国约有5000名EPP患者，而在SCENESSE®之前，全球尚未有任何药物获批该适应证。

EPP是一种遗传性疾病，患者一旦暴露在可见光下，尤其是太阳光下，便会发生皮肤衰竭性灼伤和内部组织损伤，引起皮肤剧烈疼痛和病变，因此，患者不得不待在室内，从出生起就被剥夺社交和正常生活的权利。

创新药物SCENESSE®于2014年10月获得欧洲药品管理局（EMA）的批准而在此之前全球并未有全身性光防护性药物获批，2019年10月获得美国食品药品管理局（FDA）的批准。阿法诺肽是SCENESSE®的有效活性成分，主要通过刺激增加皮肤黑色素水平，并作用于血管减少肿胀和炎症的发生，从而为全身皮肤提供预防性光保护作用，让患者免受任何光源和紫外线（UV）辐射。