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2020国际罕见病日,心系肢端肥大症患者需求

健闻君健闻君 2020-03-02 339 次 收藏0


医药健闻2020年3月2日讯,为了给疫情期间的罕见病患者尤其是肢端肥大症患者解决疾病管理的问题,益普生联合各方在罕见病日当天开通了惠及肢端肥大症患者的在线访谈,并邀请到了协和医院神经外科垂体组姚勇教授,希望患者能够在身体及心理上都平稳地度过疫情期,也呼吁社会各界一起关注并解决罕见病患者的需求。

此次活动是益普生通过病痛挑战基金会了解到肢端肥大症患者的需求后应运而生的。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥女士表示:“垂体瘤GH病友会(肢端肥大症病友会)为这次活动奔走忙碌,是解决患者问题的核心力量。通常罕见病群体,如肢端肥大症患者,需长期就医用药,然而疫情之下许多患者都遇到了就医困难,心里焦虑等问题,亟需全社会多方的帮助。”

“疯长的身体”:肢端肥大症

肢端肥大症简称“肢大症”,是一种起病隐匿的慢性进展性内分泌疾病,患者就诊时病程可能已达数年甚至10年以上。

肢端肥大症的发病率和诊断率较低。95%以上的肢端肥大症是由分泌GH的垂体腺瘤所致。肢端肥大症患者的临床表现包括特征性外貌如手足肥大、鼻大唇厚、下颚前突等,还包括垂体腺瘤压迫症状如头痛、视力下降,视野缺损、垂体功能减退等;心脑血管系统受累,如高血压、冠心病、心肌肥厚和心功能减退等;呼吸系统受累,如打鼾、通气障碍和睡眠呼吸暂停等;糖耐量减低及糖尿病;骨关节受累等。肢端肥大症患者患结肠息肉、结肠癌、甲状腺癌、肺癌等风险也可能增高。心血管系统并发症是其最常见的死因。

肢端肥大症并发症的发生还可能会严重影响患者生活质量和寿命,疾病对于患者的身体伤害可能会导致患者的生活质量明显下降,寿命缩短;因面貌变形可能造成心理问题;饱受并发症折磨,无法正常工作,甚至家庭破裂;很多患者因经济原因无法进行规范化治疗,病情逐渐恶化。肢端肥大症患者中并发症常见,也增加了医疗资源使用和医疗费用。

心系患者需求,线上直播惠及更多患者

2月29日,益普生支持疼病痛挑战基金会、和腾讯视频在疫情期间进行以“关爱罕见病,关注肢端肥大症”为主题的科普直播节目,协和医院神经外科垂体组姚勇教授介绍:“目前,肢端肥大症的治疗方案首选是手术,总体治愈率为65%左右,术后如生化未缓解,病人需要接受包括药物、放射等综合治疗,并做好长期随访。”

针对疫情期间的特殊情况,姚勇教授表示:“一般肢端肥大症患者定期随访的时间需要遵医嘱,一般6-12月一次,及时了解疾病的状况,调整治疗方案。在疫情期间,患者不能方便的去医院进行检测的情况下,需要更严格的进行自我管理,如尽量多的去了解疾病知识、记录自我状况,在有问题和担心时,通过在线等方式咨询医生。此外,还要建立健康的生活方式,积极面对,在疫情结束后尽快去医院进行检测,与医生沟通进行治疗。”(医药健闻 http://www.mhn24.com)

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