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全球大规模调查显示狼疮患者对类固醇的深度依赖及其风险

健闻君健闻君 2024-05-06 149 次 收藏0

(医药健闻2024年5月6日讯)World Lupus Federation (WLF) 最近进行的一项全球调查显示,91% 的受访者正在服用或曾经服用过口服类固醇来治疗狼疮。来自 100 多个国家,共 7,700 多名狼疮患者参与了这项调查。

调查结果显示,绝大部分受访者 (75%) 使用类固醇超过 1 年,当中有 27% 的受访者使用类固醇超过 10 年此外,43% 的受访者表示服用的类固醇,其一般每日剂量超过了推荐维持剂量 (5 mg 至 7.5 mg),而 58% 的受访者表示服用的最大剂量为 30 mg 或更高。绝大部分受访者 (96%) 表示,担心长时间服用类固醇可能造成不良影响。

狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,可引起身体任何部位的炎症和疼痛,包括心脏、肾脏、肺部、血液、关节和皮肤。对于狼疮,对抗感染的免疫系统反而会攻击健康组织。许多狼疮患者服用类固醇(如泼尼松)来帮助减轻炎症。但是,类固醇会引起许多副作用,长期服用类固醇的人也出现其他严重健康问题的风险,例如感染、骨质疏松症和糖尿病。

调查结果还强调了狼疮患者使用类固醇后,出现不良反应的风险显著。十分之六的受访者表示,经历过至少一种主要副作用,例如糖尿病、心脏病、器官衰竭、骨质疏松症或视力障碍。在服用类固醇超过五年的人群中,这数字上升到 70%。

此外,在报告类固醇使用情况的受访者中,有 95% 的受访者还报告了至少一种副作用;在 19 种潜在影响清单中,平均每人报告了 6 种副作用。一些最突出的副作用是体重增加 (77%)、情绪波动 (54%)、外观变化 (53%) 和失眠 (52%)。

39% 的受访者表示,其医疗保健提供者没有就类固醇剂量决策征求其意见,这证实了以患者为中心的护理目标尚未达到。

这项关于类固醇影响的调查结果将在 5 月 10 日世界狼疮日 (World Lupus Day) 之前公布,以提高人们对狼疮的认识。World Lupus Federation  于 5 月 10 日设立了世界狼疮日,以在狼疮宣传月期间团结世界各地的狼疮团体,并呼吁关注该疾病对全球数百万狼疮患者的影响。随着世界狼疮日临近,我们必须继续倡导,让更多狼疮患者有机会获得安全有效的治疗。

World Lupus Federation 鼓励全球各地的人们在 5 月 10 日的世界狼疮日分享有关狼疮的事实,包括本次调查中的事实,并使用官方世界狼疮日工具包来提高认识。

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