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中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织成立

健闻君健闻君 2022-03-02 316 次 收藏0

(医药健闻2022年3月1日讯)在2022年国际罕见病日到来之际,国内罕见皮肤病领域患者公益组织 -- “银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”正式在沪成立。这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病(Generalized Pustular Psoriasis,简称GPP)患者设立的公益关爱组织,由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起,勃林格殷格翰公益支持,致力于从GPP患者的实际需求出发,构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。

勃林格殷格翰大中华区人用药品总经理董博文博士及公司管理层代表、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生、复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授、中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴弘燕女士及患者代表合影
勃林格殷格翰大中华区人用药品总经理董博文博士及公司管理层代表、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生、复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授、中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴弘燕女士及患者代表合影

2021年6月,在勃林格殷格翰的公益支持下,蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内,该项目已发展出了一个覆盖全国100多人的患者社群,并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动,促进患友、医患深入交流沟通,助力临床医生了解患者的真实诉求,为改善GPP患者生存状态进行了积极探索,也为患者公益组织的成立创造了有利条件。“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者公益组织成立后,将定期开展GPP患教和医患交流活动,向社会公众宣传普及GPP疾病知识,推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性,助力GPP患者尽快接受规范的治疗。“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”患者公益组织将和政府、医院、专家、药企等相关各方携手合作,共同突破GPP的诊疗困局,造福广大GPP患者,助享美好人生。

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