(医药健闻2021年11月8日讯)由中国初级卫生保健基金会发起、武田中国支持的《2021中国血友病患者白皮书》在第四届中国国际进口博览会的武田制药展台上正式发布。《白皮书》关注接受慈善援助的血友病患者生存状况，深入剖析我国血友病患者疾病日常管理及其治疗过程中的痛点和负担，旨在进一步提升社会各界对血友病患者生存现状的关注与重视，共同助力打造更健全的疾病管理机制和多层次医疗保障体系，帮助中国血友病患者群体实现规范化的治疗和疾病管理，重回正常生活。

《白皮书》调研结果显示，药物负担重依然是血友病患者面临的主要困境。成人血友病患者预防治疗比率仅为30%，超过70%患者仍然认为“总体治疗花费高，难以承受”。此外，调查结果显示，儿童血友病患者预防治疗比例高于成人患者，但仍有5%未满18周岁的血友病患者长期病假或辍学，超过25%的患者不能在校学习，入学巩固率低于教育部要求。