(医药健闻2023年2月7日讯)2月28日是国际罕见病日，Pierre Fabre Group借此机会重申其在这一领域的承诺，其中至关重要的是制定涵盖整个医护范围的具体行动方案，包括从诊断到治疗，以及获得优质医疗服务的机会。 除了肿瘤科和皮肤科，Pierre Fabre多年来还一直参与儿科疾病的研究，为需要适应性治疗的患者群体开发特定的治疗方法。具体案例包括：自2014年以来已获批准的一种婴儿血管瘤疗法，以及最近正在开发治疗方法的X连锁性少汗性外胚层发育不良（XLHED）研究。

Pierre Fabre Group最近与EspeCare基金会合作，针对最常见类型的外胚层发育不良（XLHED）开发一种创新疗法。XLHED是一种罕见的遗传病，影响患者的汗液和呼吸腺、皮肤、头发和牙齿。EDELIFE是一项大规模的临床研究，于2022年7月启动，研究对象是腹中男胎为该疾病基因携带者的孕妇。