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中国初保基金会发起2022年世界甲旁减宣传日系列活动

健闻君健闻君 2022-06-01 543 次 收藏0

(医药健闻2022年6月1日讯)每年的6月1日,是世界甲状旁腺功能减退日(World Hypopara Awareness Day)。甲状旁腺功能减退症(甲旁减,HP) 是一种甲状旁腺激素(PTH)分泌过少和(或)效应不足而引起一组临床综合征。今年,由中国初级卫生保健基金会发起、专注于内分泌相关治疗领域的创新型生物医药公司维昇药业支持的2022年世界甲旁减宣传日系列活动正式启动,将结合三甲医院专家疾病科普直播、患者故事征集、科普漫画等多种形式,提升社会公众对于甲旁减这一疾病的理解和认知,促进积极治疗。

甲旁减在中国尚无全面的流行病学数据,根据相关文献及国外流行病学数据推算,全国目前的甲旁减患者大约在40万人左右。由于颈前手术中损伤或切除甲状旁腺的患者占78%,还有一小部分是由于遗传或自身免疫性疾病而导致的。

由于甲状旁腺激素分泌过少和(或)效应不足,会导致全身钙磷代谢紊乱,引发以低钙血症为主的短期症状及长期并发症,如肾结石、肾钙质沉着症、肾功能不全、颅内钙化、白内障等。目前甲旁减的常规长期治疗包括活性维生素D和/或钙补充剂,但这并不能完全替代甲状旁腺激素的作用,患者的生活质量依然受到严重影响。

为推广对甲旁减的科学认知,今年6月起,中国初级卫生保健基金会将联合维昇药业共同邀请多位国内知名三甲医院专家,走进媒体科普直播间,推动更多人全面了解甲旁减这一少见的内分泌疾病,鼓励患者寻求专业医生帮助,积极应对疾病挑战。

此外,作为今年甲旁减日推出的一个重点项目,由中国初级卫生保健基金会发起、维昇药业支持的首届甲旁减患者故事征集活动也将于今年6月正式启动。活动将围绕“我与甲旁减的故事”开展主题征文以及患者问卷小调研,欢迎患者及其亲友群体通过“甲旁友完全生活手册”公众号的患者故事征集板块参与活动。

激素替代一直是内分泌腺体功能减退症的基本治疗原则。而甲旁减是迄今为止经典的内分泌激素缺乏性疾病中唯一暂未实现理想的激素替代治疗的疾病。好消息是,针对病因的新兴疗法有望解决现有的治疗局限,实现真正的甲旁减激素替代治疗。早前,维昇药业也与北京大学临床研究所签署战略合作协议,共同启动PaTHway R:中国首项大规模甲旁减疾病登记研究项目,填补中国甲旁减领域数据空白,了解甲旁减疾病诊疗现状、疾病危害及负担,为进一步的医学教育和治疗策略指明方向。

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