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“天使回归”关爱项目上线,为多发性硬化患者提供就诊绿色通道

健闻君健闻君 2021-05-31 150 次 收藏0

(医药健闻2021年5月31日讯)

5月30日是一年一度的世界多发性硬化日,赛诺菲携手北京病痛挑战基金会,以一场名为“在一起,续写生命精彩”的主题公益活动传播及早进行疾病修正治疗的重要性,增强更多患者对抗疾病的信心。患者代表以一场别开生面的瑜伽体验,展现了对于回归正常生活的追求和向往。为助力全国各地多发性硬化患者及时获得规范化治疗,由中国健康促进与教育协会发起,联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同为患者打造的“天使回归”患者关爱项目已于近日上线。

多次复发影响患者生活质量,需重视疾病修正治疗

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。该病好发于20-40岁的青壮年,女性约占2/3。目前,我国约有超过3万名患者。2018年5月,多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》。

多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状;缓解期以控制疾病进展,预防复发,从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标,称为疾病修正治疗(DMT)。2018年,随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药(特立氟胺片)在中国上市,中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授在会议当天分享了《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》内容要点。报告显示:MS患者对疾病认知不足,发病至就诊的时间平均超过1年;DMT使用率有所提高,但距离欧美国家仍有较大差距;除复发住院患者外,定期随诊的患者不足一半,大量患者缓解期不治疗。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗,并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗,必将降低致残的发生率,给患者带来更好的预后”,徐雁教授也提醒患者:“希望更多患者重视DMT治疗,做好定期随访,争取更好的控制病情,早日回归社会。”

多方蓄力,共同续写生命精彩

长时间的病痛与价值感的缺失会令MS患者心理失衡。报告显示,仅有30.3%患者生活质量满意度刚刚达标,70%-90%患者日常活动因病受限,一半以上患者工作受到影响。今年,世界多发性硬化日的主题是“连接”,即通过连接更多人群和力量,使MS患者不再孤单,增强他们对抗疾病的信心和勇气。对患者来说,运动可以帮助他们缓解症状,改善平衡和力量。活动当天,嘉宾及患者共同体验了瑜伽运动,以期帮助更多患者减少平衡障碍对日常生活的影响。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示:“感谢社会各界这几年来对于罕见病的持续关注。MS群体不仅要关注疾病管理,更需要关注心理健康。他们要学会与疾病和平共处,把疾病当作伙伴,更好的照顾好自己的身心。MS现在有药可医,在医学专家和各方合作伙伴的支持帮助下,我相信多发性硬化患者在未来会过上自己更想要的生活。同时,我们病痛挑战基金会也会通过心理热线、医疗援助、教育就业支持等方面为MS患者提供全方位关爱。”

活动当天,患者代表们积极分享了抗病历程和心得,即如何通过DMT规范化治疗回归正常生活,完成自己对幸福生活的“追光之旅”。患者大鹏分享了他和MS的3年历程:“MS是我的‘朋友’,3年前它来势凶猛,让我痛苦、焦虑和恐惧。后来,通过临床专家和疾病修正治疗这两个新朋友,很好的抑制住了MS这位老朋友的暴躁脾气,让MS不再可怕。”患者格格用自己的乐观心态感染了参会的嘉宾和患者:“我跟MS的相伴有7年了,从不知道它、认识它、到一点点的了解它、慢慢的适应它,现在,我已经可以和它和平共处。我想告诉所有的病友,不要悲观,不要恐慌,要向前看,积极接受治疗会越来越好,甚至比以前活的更加精彩。”

小蓝伞MS之家,助力MS天使回归

为助力全国各地MS患者获得规范化治疗,由中国健康促进与教育协会发起,联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同为MS患者打造的天使回归患者关爱项目已于近日上线。目前该平台的MS专家已覆盖全国24个省市地区的28个城市,涉及38家医院。患者可通过小程序“一键预约”全国MS门诊,体验与专家长期无障碍沟通的“绿色通道”,同时也可拨打400热线(400-900-7911)全程跟进就诊服务,更好的实现疾病规范化治疗和管理。

 

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